2023年7月7日 星期五

泛視神經脊髓炎有新藥

泛視神經脊髓炎病發時會造成病友逐漸失明或急速癱瘓,而面臨被迫職涯中斷的窘境;然而,經生活工作現況調查結果發現,有近八成病友聽過新型生物製劑,可以有效控制病情,但多數病友沒有接受此治療,主要原因為「無健保給付、無法負擔醫藥費」,凸顯出這群病友最大困難處;有鑒於此,台灣神經免疫疾病協會表示,盼健保給付新藥,讓病友重獲健康。

泛視神經脊髓炎病友紀錄片主角怡芬坦言,因疾病帶來的壓力讓她甚至有過輕生的念頭,對於未來看不到希望、更不想自己成為身邊人的負擔。而在家人的愛、與接受新型生物製劑治療下,怡芬表示原本病發時需承受痙攣帶來的劇痛已獲得緩解、從原本的無力癱瘓進步到可以行動自如,也能自己開車上路、接送小孩上下學,逐漸回到原本生活的軌道。

根據時勢調查回收問卷後,統計數據發現,有超過九成是好發於女性,高達八成以上為四十歲以上、已婚或有小孩的女性病友,但因病發造成病友逐漸失明或急速癱瘓,有超過五成病友面臨職涯中斷的窘境。調查報告顯示有接受新型生物製劑治療的患者中,有超過八成病友表示高度肯定治療成效,尤其是改善自理能力與減輕情緒相關問題。

泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞,主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。如侵犯視神經,病人常於短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛;如侵犯脊髓,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時大小便失禁,至肢體無力或癱瘓而喪失生活自理能力。若未妥善治療,就會反覆發作造成永久性傷害,更可能導致生命的終止。

台灣神經免疫醫學會理事長暨林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇表示,疾病發生的頭三年是治療黃金期,若能配合醫師好好治療,可避免嚴重後遺症。新型生物製劑療效比起口服類固醇與免疫抑制劑有助於減少泛視神經脊髓炎復發,也較無白血球數下降、或肝功能異常的副作用。

台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示,目前全台泛視神經脊髓炎病友不到六百人,早期容易與多發性硬化症混淆,而錯失黃金治療時期,直至二○二一年泛視神經脊髓炎才被列入罕見疾病中。期待政府可早日將新型生物製劑納入健保給付、減輕病友經濟負擔,讓病友可以持續接受有效治療,永續用藥不間斷,讓病友重新回到自己的人生軌道並能回饋社會。

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